Mẹ con bé Tùng đang từng ngày chiến đấu với căn bệnh hiếm gặp trong hi vọng
Ảnh: Quỳnh Liên
>> TƯ VẤN TÂM LÝ - KHÁM BỆNH MIỄN PHÍ TẠI AloBacsi.vn
Bên trong lồng kính là một
hình hài đáng thương, khuôn mặt bị gãy gập,
hộp sọ méo mó, bàn tay, bàn chân với những ngón dính chặt vào nhau... Mặc dù đã có linh tính từ trước nhưng chị Nguyễn Thị Lương (Phương Liệt, Thanh Xuân, Hà Nội) vẫn không thể nào tránh khỏi cơn sốc nặng khi nhìn thấy mặt
con trai mình - bé Trần Danh Tùng.
Những phần cơ thể không được thành hình
| "Chứng bệnh này không ảnh hưởng tới thần kinh, nếu được điều trị kịp thời bé Tùng vẫn có thể đi học bình thường. Với trường hợp con của tôi, tôi vẫn nói với cô giáo là nếu cháu đáng 0 điểm, cô hãy cho cháu 0; nếu đáng 1 điểm, cô hãy cho 1 điểm, hãy để cháu được như những cháu bé bình thường khác"
Diễn viên Quốc Tuấn |
Nhìn vào hình hài bé bỏng đang bú lấy bú để, rồi nhìn xuống bàn tay không rõ hình ngón, phía đầu ngón lại xòe ra trông như một nụ hoa, chị Lương trào nước mắt. Nhất là khi tất cả bác sĩ ở cả Bệnh viện Bạch Mai lẫn Bệnh viện Nhi trung ương đều thở dài tỏ ra “bó tay” đối với trường hợp của bé Tùng, chị Lương càng thấy đau đớn, tuyệt vọng.
Các bác sĩ chẩn đoán con chị bị mắc hội chứng Apert - hội chứng đa dị tật cực kỳ hiếm gặp. Căn bệnh này rất khó chữa trị và nếu có thể chữa, gia đình bệnh nhân sẽ phải tốn số tiền khổng lồ, điều mà người lao động bình thường như chị Lương không dám mơ tới.
10 tháng tuổi nhưng thời gian bé Tùng nằm viện còn nhiều hơn ở nhà. Hết khó thở lại tiêu chảy, viêm phổi... Từ ngày sinh bé, chị Lương chưa một ngày ngủ ngon vì phải thường xuyên túc trực bên con để đưa bé vào viện cấp cứu. Khác với hồi mới sinh, da bé Tùng trở nên trắng trẻo hơn nhưng khuôn mặt vẫn gãy gập. Phần não bộ của bé hiện vẫn phát triển tìm cách trồi lên ở “thóp mỏ quạ” trước trán, mắt bé vì thế bị lồi ra, méo xệch. Nhưng điều chị Lương lo sợ không phải vì hình hài “kỳ dị” của bé mà là mốc thời gian ấn định phẫu thuật sắp tới gần. Khi bé lên 3 tuổi, toàn bộ phần xương sọ sẽ cứng lại không thể tiến hành phẫu thuật được nữa. Các bác sĩ cũng cho rằng trường hợp của bé Tùng nên phẫu thuật càng sớm càng tốt, càng để lâu cơ hội thành công càng ít đi.
Gia đình chị Lương đang chạy đua với thời gian để chữa bệnh cho con. Các bác sĩ điều trị trực tiếp cho bé Tùng cho biết những trẻ mắc phải hội chứng Apert có một hộp sọ liền khối, xương sọ không phát triển và cản trở quá trình lớn lên của não bộ. Giống như việc tiếp tục bơm bóng cao su trong một khoảng không gian chật hẹp. Nếu không được nâng sọ kịp thời, bé Tùng sẽ rơi vào tình huống bi thảm. Hội chứng Apert cũng kéo theo tình trạng ngón tay và ngón chân của bé dính liền nhau, việc tách những ngón tay, ngón chân này cũng mất rất nhiều thời gian, tiền bạc. Bé sẽ phải phẫu thuật liên tục từ nhỏ đến lớn. Vì sức khỏe của các bé có hạn, mỗi năm chỉ phẫu thuật tách được một ngón.
Tuy nhiên, ngay cả những ngón được tách này sẽ có nhiều nguy cơ bị dính lại với nhau! Hơn nữa, trẻ mắc hội chứng này còn bị hẹp đường thở, thường xuyên bị bệnh về đường hô hấp, đường tiêu hóa và bị chảy mủ ở dị tật bàn tay, bàn chân. Nhìn chặng đường sắp tới với khoản tài chính khổng lồ, chị Lương chỉ còn biết cầu nguyện cho số phận.
Có thể phục hồi 70%, nếu...
Gần 40 năm tham gia phẫu thuật nhi khoa, nhưng bé Tùng là trường hợp mắc chứng Apert thứ hai mà GS-TS Nguyễn Thanh Liêm, giám đốc Bệnh viện Nhi trung ương, gặp ở VN. Em bé đầu tiên mắc chứng bệnh này là con trai diễn viên Quốc Tuấn, người nổi tiếng qua các bộ phim truyền hình Những người sống quanh tôi, Người thổi tù và hàng tổng... Trao đổi với Tuổi Trẻ, GS Liêm sẵn sàng nhận khám cho trường hợp bé Tùng và cho biết Hàn Quốc là nơi điều trị các trường hợp mắc hội chứng Apert hiệu quả. “Nếu được chữa trị kịp thời, cháu Tùng có thể phục hồi được 70%, có thể đi học được”- GS Liêm nói.
Tìm diễn viên Quốc Tuấn để nghe chặng đường gia đình anh đã đi qua mới thấy sự gian nan vất vả mà gia đình anh đã trải qua. Ba năm đầu đời của con trai, mỗi đêm vợ chồng anh chỉ ngủ được 2-3 giờ, vì con trai cứ nằm xuống là nước mũi trào lên không thở được, bố mẹ phải thay nhau bế vác bé trên vai. Đường thở bị chít hẹp nên bé cứ ăn vào là ọc ra. Năm 3 tuổi, bé được mổ lần đầu tiên để nâng hộp sọ ở Úc. “Chưa có trường hợp nào tương tự nên chúng tôi rất khó khăn tìm thông tin. Lọ mọ mãi đến năm cháu 8 tuổi, chúng tôi mới tìm được bệnh viện ở Hàn Quốc mổ điều trị hẹp đường thở. Như vậy là rất muộn”- diễn viên Quốc Tuấn cho biết.
Để có được cậu con trai học lớp 4 hôm nay, khó có thể tưởng tượng hành trình và sự kiên nhẫn của gia đình diễn viên Quốc Tuấn. Từ năm 3 tuổi (2003) đến nay, chỉ trừ năm 2012, con trai anh hầu như phải mổ mỗi năm/lần, trong đó có những ca đại phẫu như nâng hộp sọ năm 2003, điều trị hẹp đường thở năm 2008, rồi nâng hàm, tách ngón tay, ngón chân... Từ năm 2008 đến nay, năm nào anh chị cũng có đến 3-6 tháng ở Hàn Quốc để điều trị cho con với chi phí cực kỳ tốn kém, trong đó riêng ca phẫu thuật điều trị chít hẹp đường thở viện phí đã khoảng 40.000 USD... “Chúng tôi gặp rất nhiều may mắn khi sang Hàn Quốc chữa trị cho con nhờ cộng đồng người VN ở đây. Các bạn sinh viên VN ở Hàn Quốc đã giúp phiên dịch mà nếu bình thường phải thuê thì phí phiên dịch rất đắt đỏ. Cha mẹ bé Tùng nên liên lạc với Hội Sinh viên VN ở Hàn Quốc và tìm nguồn tài chính ở VN, có thể là từ cộng đồng chúng ta, mỗi người hãy đóng góp một chút để điều trị cho bé”- anh Tuấn xúc động chia sẻ.
Theo GS Liêm, sắp tới bé Tùng có thể được điều trị chít hẹp đường thở. Một số loại phẫu thuật như tách ngón tay nên thực hiện ở VN để giảm bớt chi phí. Tuy nhiên số tiền cần có để cậu bé lớn lên, đi học được như chúng bạn thì cần biết bao sự chung tay của cộng đồng.
AloBacsi.vn (Theo Tuổi trẻ)