Không chỉ xuất phát từ mong muốn hỗ trợ, điều trị tốt cho bệnh nhân, hội thảo 'Cùng con đương đầu với Thalassemia' được tổ chức vào ngày 28/11 còn mang ý nghĩa nhân văn sâu sắc, là sự động viên tinh thần, sự chung tay của cộng đồng giúp người bệnh thalassemia đương đầu với bệnh tật, không bỏ cuộc trong điều trị.
Hậu quả khi không điều trị đầy đủ
Theo nhận định của các chuyên gia điều trị bệnh thalassemia, bệnh Thalassemia là bệnh di truyền có thể phòng tránh được, chữa được và không lây truyền. Nếu được điều trị đầy đủ, thường xuyên thì người bệnh có thể khỏe mạnh, tham gia lao động, học tập và sinh hoạt được như người bình thường. Tuy nhiên, tình trạng bệnh nhân bỏ điều trị hoặc điều trị không tuân thủ vẫn xảy ra thường xuyên.
Hậu quả của việc điều trị muộn, điều trị không thường xuyên sẽ dẫn đến biến chứng không mong muốn đi kèm giảm sút sức khỏe như: biến dạng ngoại hình khiến người bệnh thiếu tự tin, ngại giao tiếp; người bệnh bị thiếu cân, thiếu máu nặng; loãng xương, gãy xương; quá tải sắt tại gan, tim, gây tổn thương tim (suy tim), tuổi thọ và chất lượng sống của người bệnh thấp.
Bệnh nhân mang hậu quả nặng nề khi không tuân thủ điều trị
Được biết, trong khoảng 20.000 bệnh nhân cầu điều trị hiện nay, mới có khoảng 6.300 bệnh nhân tại 12 tỉnh, thành phố theo đuổi điều trị. Trong đó, Trung tâm Thalassemia của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đang quản lý, điều trị cho khoảng 1.600 người (trung bình mỗi ngày có từ 130 – 150 bệnh nhân). Trong một nghiên cứu của nhóm các điều dưỡng viên Trung tâm Thalassemia thực hiện trên 300 bệnh nhân đang điều trị tại trung tâm cho biết số bệnh nhân điều trị đúng hẹn mới chỉ ở mức 42%. Con số này phần nào phản ánh thực trạng chưa tuân thủ điều trị của người bệnh, là cản trở lớn trong việc cải thiện điều kiện sức khỏe, nâng cao chất lượng sống của chính họ.
Những khó khăn nhìn thấy
Tại hội thảo, các đại biểu tham dự được nghe những chia sẻ về khó khăn của người bệnh. Câu chuyện của con gái bà Hoàng Thị Thẩn (Hòa Bình) - bà của bệnh nhân nhi thalassemia đang điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu TW là một ví dụ. Khi sinh cháu bé bị bệnh, con gái bà bị gia đình nhà chồng và chồng đổ lỗi, rồi ruồng bỏ với lý do trớ trêu: 'Ăn ở không tử tế, mang bệnh tật từ bên họ ngoại lây sang...'. Từ đó đến nay, bà thay con gái chăm sóc cháu, có lúc đi điều trị, có lúc phải bỏ do điều kiện kinh tế không đảm bảo.
Bà Thẩn chia sẻ câu chuyện của gia đình tại hội thảo
Câu chuyện này xảy ra với nhiều người bệnh không riêng gì con gái bà Thẩn. Sự hiểu biết sai lầm, không đầy đủ về bệnh là một khó khăn lớn trong việc chung tay đầy lùi bệnh. Khó khăn từ phía người bệnh như: không đủ sức khỏe để chủ động về mặt kinh tế, hầu hết họ phải phụ thuộc vào gia đình, người thân. Chưa kể đến việc đi lại, giao thông khó khăn cũng sẽ làm người bệnh chán nản, bỏ điều trị… Với những khó khăn nhìn thấy này, nếu bệnh nhân không thể vượt qua sẽ làm khó khăn chồng khó khăn, bệnh tật thêm bệnh tật.
Sự chung tay của cộng đồng
Thấu hiểu những khó khăn của người bệnh, trong thời gian qua, Hội Thalassemia Việt Nam đã nỗ lực hành động, tăng cường công tác tuyên truyền, thực hiện nhiều chương trình nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng, tạo động lực cho người bệnh như hội thảo 'Cùng con đương đầu với Thalassemia' là một trong những hoạt động ý nghĩa như vậy.
Các đại biểu chụp ảnh lưu niệm cùng đại diện bệnh nhân tại hội thảo, thể hiện sự chung tay trong cùng một hành động thiện tâm vì người bệnh
Bên cạnh đó, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tích cực đào tạo đội ngũ nhân viên, trang bị cơ sở vật chất hiện đại, đầy đủ; tăng cường hợp tác quốc tế, cập nhật phương pháp điều trị mới, tối ưu phục vụ điều trị cho người bệnh, 'thế giới có phương pháp điều trị nào, có loại thuốc gì thì ở viện cũng có đầy đủ như vậy để phục vụ điều trị cho người bệnh'. – Ths. Nguyễn Thị Thu Hà – Phụ trách Trung tâm Thalassemia chia sẻ.
Hơn nữa, từ chỗ trước đây người bệnh hầu như không được hưởng một khoản bảo hiểm nào, thì đến nay, qua sự nỗ lực kiến nghị, đề xuất của viện, người bệnh đã được hưởng gần như 100% bảo hiểm. Cùng đó là sự chung tay của cộng đồng, của các tổ chức, các nhóm, các cá nhân thiện nguyện đã và đang là động lực cần thiết cùng giúp người bệnh giải quyết những khó khăn, lan tỏa đi kiến thức phòng tránh bệnh. Tuy nhiên, sự quyết tâm không bỏ cuộc của bệnh nhân mới là chìa khóa giúp họ vượt trên bệnh tật, làm chủ sức khỏe của chính mình.