Có một số yếu tố có thể khiến một căn bệnh được thay đổi cách điều trị. Trong đó, ý kiến của bệnh nhân, thầy thuốc và các nhà hoạch định chính sách đều có thể tạo ra một tác động nào đó. Nhưng liệu cái tên bệnh đã ảnh hưởng như thế nào tới cách điều trị?
Niềm tin rằng người mắc bệnh TTPL có tính cách hung hăng là một sự nhầm lẫn tai hại cho chứng rối loạn này.
Tháng 3/2015 vừa qua, Viện Y học thế giới (IOM) đã triệu tập một ủy ban gồm các chuyên gia y tế nhằm đề xuất các tiêu chí chẩn đoán mới và tên gọi mới cho một hội chứng mệt mỏi mạn tính. Những thay đổi đã được đề xuất nhằm phản ánh chính xác hơn những đặc điểm chính của điều kiện bệnh cũng như cải thiện các mức độ điều trị. Trong bài viết này, chúng ta hãy nhìn vào những khuyến nghị và kiểm tra các phản ứng mà họ đã nhận được từ phía bệnh nhân và thầy thuốc cũng như một số minh họa khác về những thay đổi tên thuốc.
Bệnh không dung nạp gắng sức hệ thống
Ủy ban của IOM đã đề xuất tên trước đây của hội chứng đau cơ viêm não (Myalgic Encephalomyelitis, ME) và hội chứng mệt mỏi mạn tính (CFS) có thể đều góp phần sai lệch nhận thức về căn bệnh này. Thuật ngữ “Encephalomyelitis” thường đề cập đến bệnh viêm não. Còn “Myalgia” - đau cơ - thì cũng không được xem là triệu chứng chính của bệnh. Tương tự, nghiên cứu trước đây đã đề xuất rằng cái tên “Hội chứng mệt mỏi kinh niên” có thể dẫn đến việc căn bệnh này bị coi thường. Ủy ban IOM đã đề nghị một cái tên mới và mang tính đại diện nhiều tên: bệnh không dung nạp gắng sức hệ thống (SEID). Cái tên mới đã thu hút một sự chú ý trọng tâm đến căn bệnh: đó là sự gắng sức gồm cả thể chất, nhận thức hay cảm xúc. Điều này có thể ảnh hưởng xấu đến bệnh nhân trong nhiều hệ thống cơ quan nội tạng cũng như các diện mạo đời sống của họ. Ủy ban IOM tin rằng cái tên SEID đã thể hiện được sự phức tạp và nghiêm trọng của bệnh. Đây chính là căn bệnh thay vì nói là hội chứng và như cái tên đã thu hút tầm quan tâm cấp quốc gia.
Bệnh chẻ đôi trí nhớ
Tâm thần phân liệt (TTPL) là một dạng hội chứng thần kinh mạn tính có thể để lại sự tàn phế cho những ai mắc bệnh. Đặc trưng của bệnh là một khoảng trống thâm hụt với các phản ứng cảm xúc, nhận thức và quá trình suy nghĩ. Nhiều người cho rằng TTPL có thể là một sự chia đôi tính cách hay một tính khí hung bạo. Một báo cáo được tiến hành vào năm 1999 cho biết, có đến 61% người Mỹ tin rằng người mắc bệnh TTPL sẽ có hành vi bạo lực với những người khác. Những nhận thức sai lầm này có thể đã được khơi mào bởi sự kết hợp của các mô tả truyền thông về bệnh và bản thân cái tên của nó. Ở buổi ban đầu, từ TTPL còn có nghĩa là một sự phân tán về suy nghĩ.
Ở Nhật Bản, bệnh TTPL thường được mô tả bằng cụm từ Seishin Bunretsu Byo có nghĩa là “bệnh chẻ đôi trí nhớ”. Trên tạp chí Thế giới tâm thần, GS. Mitsumoto Sato đã cho biết, thuật ngữ cũ mô tả rằng bệnh nhân TTPL là một người có cá tính vô tổ chức ngay cả sau khi họ phục hồi hoặc thuyên giảm hoàn toàn. Khi được chẩn đoán Seishin Bunretsu Byo, đồng nghĩa bệnh nhân sẽ cảm thấy mình là người bệnh và kéo dài suốt đời họ. Thuật ngữ mới gọi là Togo Shitcho Sho dịch nghĩa là “rối loạn hội nhập” đã được đề xuất bởi Hiệp hội Tâm thần và thần kinh Nhật Bản (JSPN) vào năm 2002, sau một yêu cầu từ phía tổ chức các gia đình bệnh nhân.
Một khảo sát của Trường đại học Tâm thần học Miyagi báo cáo rằng 82% số người được hỏi đã cho rằng cái tên mới nghe có vẻ hay hơn đối với bệnh nhân mắc bệnh, cải thiện sự tuân thủ điều trị, giảm sự kỳ thị và nhanh chóng tái hòa nhập vào cộng đồng xã hội.
Những phản ứng trái chiều
Những kết quả này nói lên rằng, việc đổi tên của bệnh TTPL ở Nhật Bản đã thành công. Từ đây nhiều nơi khác cũng bắt chước. Hàn Quốc, một thuật ngữ mới được đề xuất nhằm thay thế cho “bệnh chẻ đôi trí nhớ” thành “rối loạn hòa hợp”. Tuy nhiên, không phải ai cũng đồng ý với sự đổi tên. Có không ít người cho rằng việc đổi tên bệnh TTPL sẽ không có hiệu quả như mong muốn. Bởi dù cho có đổi tên thì gốc rễ căn nguyên gây ra sự kỳ thị cũng như nỗi sợ hãi của người mắc bệnh tâm thần cũng không thay đổi.
Việc đổi tên bệnh ME/CFS sang thành SEID cũng gây ra một số phản ứng tiêu cực từ phía thầy thuốc và cộng đồng nói chung. GS. Leonard A. Jason, một giáo sư tâm lý tại Đại học DePaul (Chicago, Illinois, Mỹ), gần đây đã viết trên một trang blog về khuyến nghị đổi tên rằng nó đã ảnh hưởng đáng kể đến các thực tập sinh ngành y đối với căn nguyên tâm lý gây nên bệnh. GS. Jason lập luận rằng trong khi thuật ngữ ME có vẻ không chính xác nhưng nhiều căn bệnh khác cũng đang được chấp nhận có những cái tên không chính xác.
Bất chấp có những lời chỉ trích, việc đổi tên căn bệnh TTPL ở Nhật Bản đã cho thấy cái tên bệnh có thể tác động tích cực đến cách chữa trị và nó có thể mang lại nhiều điểm lợi cho khoảng từ 836.000 - 2,5 triệu người Mỹ đang mắc bệnh TTPL.
(Theo MNT, 17/4/2015)
NGUYỄN THANH HẢI