Căn bệnh bí hiểm ám ảnh một dòng họ ở Bắc Giang

Những người trong dòng họ ấy cứ lần lượt theo nhau ủ bệnh rồi mất mạng vì một căn bệnh bí hiểm. Làng xóm bàn ra tán vào, nhiều người đã âm thầm cắt đứt quan hệ vì sợ lây bệnh. Cho đến gần đây, nguyên nhân gây ra sự chết chóc mà dòng họ Kiều Công khiếp đảm qua mấy đời đã được lý giải.

15.5753












Trong góc căn nhà cấp 4 mốc thếch, thằng bé nằm dúm dó góc giường, người xanh rớt, chỉ còn da bọc xương. Nó nằm thoi thóp thở, cánh tay phải băng vải trắng thõng xuống mép giường. Dưới chân giường, mẹ nó đã đặt sẵn một cái chậu để… hứng máu. Máu từ tay thằng bé thấm qua lớp vải lăn xuống từng kẽ ngón tay rồi lõng tõng buông xuống chậu từng giọt, từng giọt lạnh lùng trong nỗi khiếp đảm tột độ.

“Máu chảy như thế đã 3 ngày rồi, chắc nó khó lòng qua khỏi”, một người hàng xóm thì thầm.

Trong cơn bấn loạn sinh tử, bố nó bật dậy lao đi. Ít phút sau, ông ta cầm ống thuốc to bằng đầu ngón chân cái trở về nói với mọi người: “Đây là thuốc tiêm lợn, đằng nào thì nó cũng chết, dùng thứ này biết đâu còn chút cơ may”. Và ông ta tiêm cho thằng bé thật!

Một sự kỳ lạ đã xảy đến trong cơ thể non bấy của đứa trẻ mới hơn 3 tuổi đầu. Nó bị phản ứng thuốc, co giật dữ dội nhưng không chết. Hai ngày sau, người ta thấy tấm vải băng ở tay thằng bé máu khô đã bết lại, không còn rỉ ra nữa.

Thằng bé ấy đã thoát khỏi lưỡi hái tử thần trong gang tấc để rồi 41 năm sau, nó đã trở thành người “sống thọ” nhất trong số rất nhiều người mắc chứng bệnh quái lại nào đó trong dòng họ của mình ở huyện Yên Dũng, Bắc Giang.

Căn bệnh lạ ám ảnh nhiều đời


Thằng bé năm xưa ấy tên là Nguyễn Thành Bắc bây giờ đã 44 tuổi rồi. Mới ngoại tứ tuần nhưng trông Bắc nhăn nheo như ông lão 70. Bắc nhỏ thó, ngồi vắt vẻo trên ghế gỗ như làm xiếc bởi chân trái của anh chỉ còn một nhúm thịt, còn chân phải đo đi đọ lại cũng áng chừng bằng… cổ tay.

“Tớ sống được đến bây giờ có lẽ cũng đã là kỉ lục rồi. Bệnh vẫn còn trong người, tớ có thể chết bất cứ lúc nào, có khi chỉ vì cái gai mây”, anh Bắc nhoẻn cười khô khốc khi nói về sinh mạng của mình.
Bà Nguyễn Thị Tĩnh và con trai anh Nguyễn Thành Bắc.

Bà Nguyễn Thị Tĩnh - mẹ anh năm nay đã 69 tuổi. Bà vốn dân lao động chân tay nên không quen giữ ý. Thấy khách ghé thăm, bà lắc đầu nguầy nguậy rồi chỉ vào anh Bắc: “Cái thằng này ấy, đã đóng quan tài mấy lần rồi đó chú ơi. Tôi nuôi sống được nó cơ cực cả một đời, vỏ thuốc chắc phải vài quang gánh”.

Bà Tĩnh ngồi khoanh chân dưới chiếu, mắt đã bắt đầu đỏ hoe khi kể chuyện cũ, câu chuyện về căn bệnh chết chóc mà dòng họ nhà bà đã khiếp đảm qua mấy đời nay.

“Ngày còn bé tí, tôi đã nghe mẹ tôi kể về căn bệnh này rồi. Duy chỉ có trong dòng họ nhà tôi thôi, cứ con trai sinh ra được khoảng 6 tháng là bị nổi mẩn đỏ khắp người, mấy ngày sau xuất hiện những u cục nhỏ lùng bùng dưới da. Chỉ cần một va đập hay xây xước nhẹ, đứa trẻ cũng có thể chảy máu và không có cách gì cầm lại được. Máu cứ chảy như thế được độ khoảng 3 ngày, khi không còn giọt máu nào nữa thì đứa trẻ qua đời.
“Chuyện đời trước mẹ tôi kể lại thế thôi chứ cũng chẳng ai thống kê là đã có tất cả bao nhiêu người chết yểu vì căn bệnh này. Thế nhưng, đến thời tôi thì tôi nhớ rất rõ”, bà Tĩnh kể.

Bố mẹ bà Tĩnh sinh được 6 người con, 4 con đầu là gái, bà Tĩnh là con gái út. Sau bà còn có 2 em trai nữa là Nguyễn Văn Vĩnh và Nguyễn Văn Viễn. Thế nhưng, cả hai em đều chết rất trẻ một cách kỳ lạ trong sự đau đớn tột độ của gia đình. Em Vĩnh khi đó chỉ khoảng 3 tuổi, nằm đua võng chẳng may ngã úp mặt xuống nền đất. Cú ngã rất nhẹ nhưng làm cho mặt em thâm tím, chảy máu dưới da. Khoảng 2 ngày sau thì em tắt thở.

Em Viễn cũng mất khi còn rất nhỏ chỉ bởi vì cái răng lược gãy đâm sượt qua da. Ai cũng tưởng vết thương nhỏ này không có gì đáng lo nhưng tất cả đã lầm. Vết thương rỉ máu lớn dần và máu chảy liên tục không cầm là được. Đưa lên trạm xá rồi đưa xuống bệnh viện huyện nhưng người ta cũng chẳng có cách gì bởi thời ấy trang thiết bị rất sơ sài. Cũng chẳng ai biết được Vĩnh bị mắc căn bệnh gì.

“Em Vĩnh chết sau khoảng 2 ngày chảy máu liên tục”, bà Tĩnh mắt đỏ hoe khi nhớ lại.

Những đứa trẻ may mắn thoát chết


Thời kỳ đó, khi có rất nhiều người trong nhà bà Tĩnh qua đời rất sớm với cùng triệu chứng máu khó đông, đã có rất nhiều người bàn tán. Nhiều người hàng xóm không hiểu đã âm thầm cắt đứt quan hệ vì sợ lây bệnh. Chính vì vậy, trai gái trong họ thường muộn vợ, muộn chồng vì những lời đồn đại bệnh tật.

“Phải đến năm 30 tuổi, tôi mới thành lập gia đình với chồng tôi bây giờ. Ông ấy khi đó là bộ đội quê xa đến đóng quân nên không biết bệnh tật của dòng họ nhà tôi”.

Đứa con trai đầu sinh ra trong sự hồi hộp, thấp thỏm của bà Tĩnh. May mắn thay, đứa con này phát triển bình thường, không có dấu hiệu của bệnh tật.

Thế nhưng, đứa con thứ hai tên lại đem đến cho vợ chồng bà muôn vàn cơ cực. “Được 6 tháng tuổi, thằng Bắc đã có những biểu hiện bệnh giống như hai cậu nó ngày trước. Có nghĩa là, nó có thể chết bất cứ lúc nào”. bà Tĩnh nhớ lại.
Anh Kiều Công Tuấn. 

Trên da Bắc xuất hiện rất nhiều những nốt tụ máu bầm tím to bằng đồng xu. Bà Tĩnh hiểu rằng, chỉ cần một vết xước rất nhỏ, con bà có thể mất mạng. Bà giữ gìn, trông coi Bắc không rời mắt một phút. Tất cả những ống tay áo, ống quần, mũ len bà bện thật dày và bắt Bắc phải mặc cả trong mùa hè để “bảo hộ”.

Thế nhưng, người tính không bằng trời tính, đợt chạy lũ năm 1968 xuýt chút nữa đã cướp đi mạng sống của cậu bé. Bắc bị một con đỉa trâu cắn vào bụng khi bà Tĩnh ôm con chạy dưới đám cỏ lác ven đê. Lần đầu tiên trong đời Bắc bị chảy máu. Không nằm ngoài dự đoán của bà, máu Bắc không cầm được, cứ rí rách chảy dù đã được băng bó kỹ lưỡng.

Bà Tĩnh kể: “Khi đã chuẩn bị đóng quan tài để chôn cất thằng bé thì ông nhà tôi mới ở đơn vị về. Ông đã liều lĩnh đi mua thuốc kháng sinh cho lợn để tiêm cho con. Nó sốc thuốc, co giật như người bị động kinh nhưng máu thôi không chảy nữa. Thằng Bắc sống nhưng dặt dẹo từ đó đến nay”.

Bắc thường bị chảy máu dưới da, máu tụ úng to như quả bòng nơi đầu gối, đau nhức vô cùng. Bệnh tật liên miên, lại thêm vô số những ống thuốc kháng sinh thú y đã biến cậu bé thành một phế nhân. Người Bắc quắt lại, hai chân teo tóp, mềm oặt.

“Đến giờ, tôi cũng không hiểu tại sao thằng Bắc sống được qua những lần sốt dịch, xuất huyết dưới da".

Mãi về sau này, ông Tiến đưa con lên Hà Nội khám, người ta mới cho ông biết rằng, chẳng phải “hủi lậu” gì hết, con ông và rất nhiều những người anh em họ hàng với ông bị mắc chứng bệnh Hemophili là bệnh dễ chảy máu nhưng máu lại rất khó đông.

Họ thường xuyên bị chảy máu mà không rõ nguyên nhân. Nhưng nguy hiểm hơn cả là những va đập cơ thể nhẹ có thể gây chảy máu trong cơ hoặc các khớp xương, chủ yếu là khớp gối, khuỷu, cổ chân.

Nỗi đau truyền nhiều thế hệ

Trong số 9 người mắc bệnh này tính từ 4 đời gần nhất trong dòng họ này thì chỉ còn 2 người duy nhất còn sống và anh Bắc là người sống “thọ” nhất cho đến nay.

Người còn lại là anh Kiều Công Tuấn, 29 tuổi ở thị trấn Neo, Yên Dũng, Bắc Giang cũng lay lắt sống, lấy bệnh viện làm nhà. Một năm, có khi anh Tuấn ở viện đến 6 tháng. Mới đây nhất, Tuấn bị chảy máu chân răng. Tuấn kể: “Máu không cầm được cứ chảy vào miệng. Em cứ liếm, cứ liếm, liếm nửa ngày thì đầy một… bụng máu. Khi không chịu nổi nữa thì em đi viện”.

Có lần bố mẹ em về quê, em ngủ ở nhà một mình và đêm đó em bị chảy máu cam. Máu phọt thành tia, chảy ướt gối. Em hoảng quá bịt mũi thật chặt để cầm máu, máu lại phọt ra hai tai, hai mắt”.

Sáng ra, Tuấn nằm thoi thóp trong vũng máu và nếu hàng xóm không phát hiện kịp thời đem xuống viện, Tuấn đã mất mạng rồi.

Câu chuyện đời của Tuấn là một câu chuyện phủ ắp nỗi buồn, là một cuộc “cù cưa” mạng sống của mình với thần chết.

“Người nhà chuẩn bị đóng quan tài cho em 3 lần rồi, nhưng chẳng hiểu sao em không chết. Nói thật với anh, nhiều lúc, em cũng chẳng thiết sống nữa…thà cứ chết sớm đi như những người anh em trong họ hàng cho bố mẹ, gia đình đỡ khổ”.

Cuộc sống quả thật quá thất vọng khi chỉ vì chảy máu răng mà phải nằm viện 3 tháng. Chân răng rất khó cầm máu vì trong miệng luôn tiết nước bọt nên rất khó xe mặt. Truyền bao nhiêu máu lại chảy ra bấy nhiêu máu. Máu lại chảy vào bụng bệnh nhân, họ nôn mửa, tiểu tiện, đại tiện ra chính máu mình.

Tuấn có một người em trai chết vì căn bệnh này năm 16 tuổi. Tuấn là con duy nhất trong nhà nên nhiều khi, sống- với cậu còn là “trách nhiệm”.

Nhìn tôi với ánh mắt buồn trên gương mặt xanh rớt, Tuấn kể: “Năm 24 tuổi, em phải giấu bệnh và đi hẳn xã khác thật xa mới lấy được vợ. Được ít năm thì vợ em cũng phát hiện ra nhưng vợ chồng đã có với nhau hai mặt con rồi, bỏ nhau cũng khó. Vợ em sống với em chỉ vì thương em, vừa thương, vừa trách”.

Vợ chồng, con cái Tuấn ở trong căn nhà rách nát, cái ăn cái mặc phụ thuộc chủ yếu vào sức vóc đồng áng của người vợ. Bố mẹ Tuấn cũng đã già, đã “khuynh gia, bại sản” vì hai đứa con bệnh tật nên nay cũng không còn giúp được nhiều.

Tuấn cứ ọp ẹp sống, dặt dẹo tồn tại và giấu vợ một bí mật khủng khiếp rằng: hai đứa con gái xinh xắn của mình đang mang gien bệnh Hemophili từ bố chúng.

Cần có sự hiểu biết về căn bệnh

Theo nghiên cứu của bệnh Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương thì họ hàng anh Kiều Công Tuấn ở Yên Dũng Bắc Giang là một trong những dòng họ mắc bệnh Hemophili nhiều nhất Việt Nam hiện nay.

Căn bệnh này không thể chữa khỏi và nó sẽ theo người bệnh đến hết đời. Sự di truyền oái oăm nối dài nỗi đau mãi mãi với những người mang mầm bệnh trong người.

Thạc sĩ Nguyễn Thị Mai – Trưởng khoa Hemophilia, Bệnh viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết: “Khi người bố bị bệnh hemophili, người mẹ không bị thì tất cả những người con trai sẽ không bị bệnh, tất cả con gái sẽ mang gen bệnh.

Những người phụ nữ mang gen bệnh này (gen lặn) đôi khi cũng có biểu hiện của bệnh và họ có thể truyền cho con cái họ. Vì thế khi sinh con, sẽ có 50% đứa con trai sinh ra bị hemophili và 50% khả năng con gái mang gen bệnh”.

Những bệnh nhân như anh Bắc, anh Tuấn muốn sống được không còn cách nào khác là phải định kỳ xuống viện để truyền dung dịch giúp đông máu. Bất cứ một xây xước hay va đập nhỏ, ngay lập tức họ phải đi viện để điều trị vết thương nếu không muốn mất mạng.

Sự di truyền chéo này âm thầm tạo ra những hệ luỵ khôn lường. Anh Bắc có một cô con gái đã 21 tuổi rồi, cháu khoẻ mạnh, học giỏi và là niềm hy vọng của cả nhà. “Hàng ngày, tôi vẫn chắp tay cầu trời khấn phật cho cháu nó đường mang bệnh của bố. Trời thương tôi chú ạ, cháu tôi không bị bệnh, sức khoẻ rất tốt”, bà Tĩnh nói.

Cả chị Tâm vợ anh Tuấn cũng vậy, chị luôn hy vọng, những đứa con gái của mình sẽ lớn lên khoẻ mạnh, đẹp đẽ. Thế nhưng, chị Tâm, bà Tĩnh và rất nhiều người khác nữa đều không hiểu rằng, các cháu gái đó đều mang gien bệnh trong người vì bố chúng đều mắc bênh. Các cháu có thể không phát bệnh nhưng các cháu hoàn toàn có thể di truyền bệnh sang đời sau, đời con cái chúng.

Dù biết là rất đau xót, dù biết nỗi đau có thể đi tới tận cùng nhưng chúng tôi vẫn phải đắng lòng thông báo sự thật đến những người phụ nữ ấy như là một cách giúp họ hiểu rõ sự thật để rồi có kế hoạch theo dõi, giúp đỡ con cái mình và cả thế hệ sau nữa. Vì tôi nghĩ, sự ngộ nhận bệnh lý, sự thiếu hiểu biết về căn bệnh hemophili có thể cũng là nguyên nhân dẫn đến những cái chết bi thương trong dòng họ này.

Thông tin từ Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho biết: Ước tính trên toàn thế giới có khoảng 400.000 người bị bệnh, 3/4 số này chưa được chẩn đoán và quản lý.
 
Việt Nam: có khoảng 5752 người mắc bệnh hemophilia; chỉ có 1047 được chẩn đoán và quản lý (chiếm 18%). Bệnh nhân hemophilia ở VN được chẩn đoán muộn  (7-9 tuổi), trong đó tỉ lệ tàn tật : 60% người lớn, 25% trẻ em. Những bệnh nhân này có chất lượng sống thấp: Đau đớn kéo dài, phụ thuộc vào bệnh viện, tỉ lệ thất học và thất nghiệp cao, 25% thất học, 65% thất nghiệp.
 
Nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đầy đủ, bệnh nhân có thể sống và làm việc như người bình thường. Ngày nay, việc điều trị bệnh hemophili rất có hiệu quả. Yếu tố đông máu thiếu hụt được tiêm thẳng vào máu bằng kim tiêm. Chảy máu sẽ ngừng lại khi có đủ yếu tố đông máu.










 

Cuộc thi Hoa hậu Việt Nam 2010

Hãy tham gia bình chọn cho người đẹp mà bạn yêu thích nhất.
Người đẹp được bình chọn nhiều nhất sẽ giành được danh hiệu "Người đẹp do khán giả bình chọn" và giải thưởng trị giá 50 triệu đồng từ Ban tổ chức

Soạn tin: HH     
gửi 8530

Xem danh sách thí sinh và thông tin chi tiết tại

Theo vnmedia

0--1

Liên hệ xóa tin: [email protected]