Cha mẹ bất lực nhìn cặp song sinh mắc bệnh suy tủy

“Cả đời 2 đứa con tôi sẽ gắn với bệnh viện, cả đời nằm giường bệnh, rồi lớn hơn chút chúng học hành, sinh sống ra sao?”.

15.6121

Câu hỏi của ông bố, bà mẹ như cứa sâu vào trái tim chúng tôi. Không ai có thể trả lời cho câu hỏi này, bởi hơn hết, không biết sự sống với hai em bé còn kéo dài bao lâu.

Bé Yến Phương, Hải Phương chơi đùa trên giường bệnh.

Căn bệnh treo “án chung thân”

Trò chuyện với chúng tôi, chị Thùy Dương – mẹ của cặp đôi song sinh Nguyễn Yến Phương, Nguyễn Hải Phương (5 tuổi, Bắc Ninh) mắcxót xa kể lại quãng thời gian điều trị bệnh cho con. Tiếng nấc nghẹn của người mẹ, tiếng khóc của 2 đứa trẻ khiến những người chứng kiến ai cũng bùi ngùi thương cảm.

Những ngày đầu điều trị bệnh tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, 2 bé Yến Phương, Hải Phương cùng bà ngoại bắt xe ô tô lên Viện. 3 bà cháu chăm nhau được hơn 1 năm, nhưng thời gian gần đây, bà mắc bệnh thoái hóa xương không thể chăm nổi 2 cháu, chị Dương đành nghỉ hẳn việc để đưa con đi điều trị. Mọi gánh nặng gia đình dồn hết lên đôi vai của chồng chị, anh Giang Bắc. Anh là công nhân xây dựng, công việc nặng nhọc vất vả, tiền công chẳng đáng là bao nhưng phải lo miếng cơm manh áo cho cả 4 người, và lo chi phí điều trị cho 2 con thơ.

Hiện tại, chi phí truyền máu của Yến Phương và Hải Phương được bảo hiểm chi trả 100% cho trẻ dưới 6 tuổi. Tuy nhiên, tiền mỗi tháng điều trị bằng thuốc hỗ trợ của hai cháu cũng lên đến chục triệu đồng chưa kể việc đi lại, sinh hoạt của 3 mẹ con.

Nỗi lo lắng lớn của vợ chồng chị Dương là năm sau, khi 2 con lên 6 sẽ không được bảo hiểm chi trả chi phí truyền máu nữa. Hơn hết, qua quá trình hội chẩn, các bác sĩ đã đưa ra phương pháp phẫu thuật ghép tủy cho 2 cháu, nhưng với chi phí gần 2 tỷ đồng cho 2 ca ghép tủy, anh chị chỉ biết than khóc vì bất lực.

Nhìn 2 đứa con ngây thơ quậy phá trên giường bệnh, chị Dương ứa nước mắt: “Bây giờ 2 đứa quen bệnh viện hơn rồi, còn hay chơi trò y tá, bệnh nhân tiêm thuốc cho nhau, những ngày đầu là mỗi đêm khóc kêu đau, đòi về nhà với bố mẹ”.

Khao khát đưa con trở lại lớp học

Hơn 2 năm chạy chữa cho con, vợ chồng anh Bắc đã phải chạy vạy khắp anh em, hàng xóm để vay tiền. Những ngày tiếp theo, anh chị cũng chẳng biết trông đợi, bám víu vào đâu. Hơn 2 năm ròng từ nhà lên viện, từ viện về nhà kiên trì chiến đấu với bệnh tật, nỗi lo hơn hết của anh chị là tương lai của 2 con.

Nhiều đêm anh chị thao thức không ngủ được vì lo cho cuộc sống của 2 cô con gái nhỏ. Học mẫu giáo chưa hết năm, Yến Phương và Hải Phương buộc phải nghỉ để bước vào quá trình điều trị được báo trước có thể kéo dài cả đời. Phương pháp ghép tủy có tỷ lệ thành công 50% khiến nỗi lo của anh chị tăng thêm bội phần.

Những vết bầm tím trên cơ thể hai bé.

So với thời điểm mới phát hiện bệnh, sức khỏe của 2 bé có chiều hướng đi xuống nhiều, ngoài xuất huyết dưới da còn chảy máu dưới lợi. Những ngày 2 con yếu hơn, anh Bắc phải xin nghỉ việc để cùng vợ đưa 2 con lên viện.

Nằm viện, chứng kiến cảnh những bệnh nhân mắc bệnh suy tủy như con mình phải cấp cứu, đã có những bé đã mất đi, vợ chồng anh chị vô cùng hoang mang. Anh chị bảo bây giờ đành sống chung với lũ.

Anh Bắc chia sẻ: “Đau đớn là 2 đứa con gái đầu lòng của mình, suy tủy xương bẩm sinh nhưng khi mới sinh chưa có biểu hiện rõ rệt nên chưa phát hiện được. Khóc cũng đến cạn nước mắt rồi, vợ chồng giờ phải trấn tĩnh lại để động viên nhau và chăm sóc con. Mọi người vẫn hỏi tôi tương lai tính thế nào nhưng tôi chỉ biết nhìn vào hôm nay, từng ngày từng ngày một mong sức khỏe con đừng tồi tệ hơn mà thôi”.